Comunicati stampa
Il Centro Antidiscriminazioni al fianco dei pazienti con sindrome da stanchezza cronica
Sono più di 4.000, in Alto Adige, le persone affette ME/CFS, che comporta pesanti limitazioni nella vita quotidiana. Il Centro di tutela contro le discriminazioni ha promosso insieme al Gruppo regionale di sostegno un dialogo con l’Assessorato alla Salute. Avviato un percorso assistenziale.
La ME/CFS - encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico, una grave malattia neurologica che può insorgere anche a seguito di infezioni virali o come conseguenza del Long Covid, colpisce in Alto Adige circa 4.000 persone. Molte di loro vivono limitazioni profonde nella vita quotidiana. Giovani adulte e adulti sono costretti ad abbandonare gli studi e a tornare a vivere con i genitori perché non riescono più a gestire nemmeno le attività più semplici; altre persone perdono il lavoro o possono lavorare solo a tempo parziale, con costante preoccupazione per la propria stabilità economica. Le situazioni più gravi riguardano chi è costretto a letto 24 ore su 24 e dipende completamente dall’assistenza dei familiari, i quali spesso devono rinunciare alla propria attività lavorativa per prestare assistenza.
“Nonostante l’impatto drammatico della malattia”, riferisce Priska Garbin, responsabile del Centro di tutela contro le discriminazioni, “la ME/CFS viene ancora troppo spesso diagnosticata in ritardo o erroneamente interpretata come disturbo psicosomatico: molte persone riferiscono una scarsa conoscenza della patologia da parte del personale sanitario e il mancato riconoscimento della serietà dei loro sintomi”.
Per contrastare questa forma di discriminazione strutturale, il Centro di tutela contro le discriminazioni, su iniziativa di persone affette dalla sindrome e del Gruppo regionale Alto Adige della CFS/ME-Organizzazione di Volontariato, ha avviato un dialogo con l’Assessorato alla Salute con l’obiettivo di portare alla luce le esigenze specifiche delle persone malate e promuovere un miglioramento concreto dell’assistenza.
È stato quindi istituito un gruppo di lavoro coordinato dal dott. Luca Sebastianelli, primario del reparto di Neuroriabilitazione dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, che ha elaborato un percorso assistenziale completo per le pazienti e i pazienti con ME/CFS. Il percorso prevede una diagnosi tempestiva e adeguata, linee guida chiare per il personale medico e indicazioni uniformi per l’invio ai servizi specializzati. Particolarmente rilevante è anche la prevista attivazione dell’ assistenza domiciliare per i casi più gravi, che potrà alleviare in modo significativo il carico quotidiano delle famiglie.
Si tratta di un importante passo avanti, secondo Garbin: “Dobbiamo rendere visibile quanto profondamente la ME/CFS incide sulla vita delle persone colpite: il nostro compito è abbattere le barriere e garantire che queste persone ricevano finalmente il riconoscimento e il supporto medico di cui hanno così urgentemente bisogno”.
Per ulteriori informazioni:
Centro di tutela contro le discriminazioni
via Cavour 23/c, Bolzano
tel. 0471.946020
e-mail: info@centrotuteladiscriminazioni.bz.it
CTCD
